RESOLUCIÓN 49 DE 2013

(enero 4)

Diario Oficial No. 48.734 de 16 de marzo de 2013

INSTITUTO COLOMBIANO DE BIENESTAR FAMILIAR

CECILIA DE LA FUENTE DE LLERAS

DIRECCIÓN GENERAL

Por la cual se actualiza el lineamiento técnico para Garantizar los Derechos de los Niños, las Niñas y los Adolescentes en situación de Discapacidad, aprobado mediante resolución No. 2790 de 2008

EL DIRECTOR GENERAL DEL INSTITUTO COLOMBIANO DE BIENESTAR FAMILIAR - CECILIA DE LA FUENTE DE LLERAS,

En uso de las facultades legales y estatutarias, especialmente las previstas en el artículo 78 de la Ley 489 de 1998, el inciso 2o del Artículo 2o del Decreto 987 del 2012 y la Ley 1098 de 2006 Código de la Infancia y la Adolescencia y

CONSIDERANDO:

Que el artículo 12 del Decreto 2388 de 1979, reglamentario de la Ley 7 de 1979, establece que las actividades que realicen las entidades del Sistema Nacional de Bienestar Familiar (SNBF) con el fin de prestar el Servicio Público de Bienestar Familiar deberán cumplirse con estricta sujeción a las normas del servicio y a los reglamentos dictados por el ICBF.

Que la Ley 1098 de 2006 - Código de la Infancia y la Adolescencia establece en su artículo 11, parágrafo único: 'El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, como ente coordinador del Sistema Nacional de Bienestar Familiar definirá los lineamientos técnicos que las entidades deben cumplir para garantizar los derechos de los niños, las niñas y los adolescentes, y para asegurar su restablecimiento. Así mismo coadyuvará a los entes nacionales, departamentales, distritales y municipales en la ejecución de sus políticas públicas, sin perjuicio de las competencias y funciones constitucionales y legales propias de cada una de ellas".

Que el Artículo 36 de la Ley 1098 de 2006 contempla que los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad tienen derecho a gozar de una calidad de vida plena, y a que se les proporcionen las condiciones necesarias por parte del Estado para que puedan valerse por sí mismos, e integrarse a la sociedad. De igual manera los artículos 39, numeral 15; 41, numerales, 14. 21 y 36; 42 numeral 6; 43, numeral 1; 44, numeral 8; y 46, numeral 12, consagran la garantía de los derechos de que son titulares los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad y las obligaciones que la familia, la sociedad y el Estado tienen con este grupo poblacional.

Que según el artículo 39 numeral 19 del Decreto 987 de 2012 establece que la Subdirección de Restablecimiento de Derechos tiene como función la de “Realizar asistencia técnica y gestionar inter e intrainstitucionalmente el cumplimiento de los compromisos del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar en la Política Pública Nacional de Discapacidad y la de Prevención y Erradicación del Trabajo Infantil y Protección del Joven Trabajador”.

Que se hace necesario actualizar el lineamiento técnico para Garantizar los Derechos de los Niños, las Niñas y los Adolescentes en situación de Discapacidad incluyendo su caracterización de acuerdo al marco de la doctrina de protección integral, con los conceptos señalados en la Ley 1098 de 2006 Código de la Infancia y Adolescencia y la convención de los derechos para las personas con discapacidad.

Que en mérito de lo anterior.

RESUELVE:

ARTÍCULO 1o. Actualizar el Lineamiento Técnico para Garantizar los Derechos de los Niños, las Niñas y los Adolescentes en situación de Discapacidad, el cual hace parte integral de la presente resolución en setenta y siete (77) folios.

ARTÍCULO 2o. Los Directores, Subdirectores. Jefes de Oficina, Coordinadores de Grupo, Coordinadores y demás servidores públicos competentes de Centros Zonales, serán responsables de la difusión y aplicación del lineamiento modificado. La Dirección de Protección verificará el cumplimiento de la aplicación del lineamiento de que trata la presente resolución.

ARTÍCULO 3o. La presente resolución rige a partir de su publicación y deroga en su integridad la Resolución No. 2790 del 9 de julio de 2008 y la normas que le sean contrarias.

Publíquese, comuníquese y cúmplase

Dada en Bogotá, D. C., a 4 ENE 2013

DIEGO ANDRÉS MOLANO APONTE

Director General

PROCESO RESTABLECIMIENTO DE DERECHOS

LINEAMIENTO TÉCNICO PARA GARANTIZAR LOS DERECHOS A LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD.

Lineamiento técnico para garantizar los

derechos a los niños, las niñas y los

adolescentes con discapacidad

Bogotá, D.C., Octubre de 2012

Versión 2.0

TABLA DE CONTENIDO

I.  INTRODUCCIÓN____________________________________________ 4

ANTECEDENTES____________________________________________ 4

LOS NIÑOS. LAS NIÑAS Y LOS ADOLESCENTES COMO SUJETOS DE

DERECHOS ________________________________________________ 7

PERSPECTIVA DE LA FAMILIA DESDE EL MODELO SOLIDARIO_____ 8

MARCO CONCEPTUAL DE DISCAPACIDAD ______________________ 11

LA DISCAPACIDAD EN EL MUNDO______________________________ 16

POLÍTICA PÚBLICA DE DISCAPACIDAD EN EL MARCO DE LOS

DERECHOS_________________________________________________ 22

PRINCIPIOS_________________________________________________ 25

II. SISTEMA DE ATENCIÓN____________________________________ 26

CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD _____________________________ 26

HABILITACIÓN / REHABILITACIÓN________________________________ 33

EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES____________________________ 39

MECANISMOS DE ARTICULACIÓN________________________________ 47

INFORMACION Y REGISTRO_____________________________________ 47

GUIA PARA LA CONSTRUCCIÓN DE RUTA DE ATENCIÓN DE NIÑOS. NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD__________________________ 49

III. SERVICIOS Y ESTANDARES____________________________________ 51

ALTERNATIVAS DE ATENCIÓN __________________________________ 52

ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS. NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS DERECHOS______ 54

ANEXOS____________________________________________________ 61

1. MARCO NORMATIVO________________________________________ 61

2. GLOSARIO DE TÉRMINOS____________________________________ 72

SIGLAS______________________________________________________ 75

BIBLIOGRAFÍA________________________________________________ 76

PRESENTACIÓN

En el marco del Código de la Infancia y la Adolescencia, aprobado mediante la Ley 1098 de 2006 El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar - ICBF como ente coordinador del Sistema Nacional de Bienestar Familiar - SNBF, tiene la función de definir los lineamientos técnicos para las entidades responsables, de prevenir la vulneración garantizar y restablecer los derechos de los niños, niñas y adolescentes, de igual forma, coadyuvar a los entes nacionales, departamentales distritales y municipales en la ejecución de las políticas públicas sin afectar las competencias específicas de cada sector y entidad es así, como en el 2008 se construye este lineamiento,[1] el cual fue validado y socializado en diversos escenarios nacionales de política pública de discapacidad y a finales de 2011, se toma la decisión de actualizar el lineamiento incluyendo una caracterización de la población con discapacidad menor de 18 años; información que se considera fundamental para la identificación de sus necesidades y el planteamiento de propuestas orientadas a mejorar sus condiciones de vida.

Este lineamiento se constituye en una herramienta que orienta el desarrollo e implementación de la política de atención a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, a partir de elementos conceptuales y metodológicos para el sistema de atención; también establece la responsabilidad de las familias, la sociedad y del Estado para auspiciar condiciones que les permitan cumplir con la garantía de los derechos de esta población.

En referencia a la política pública de discapacidad el lineamiento actualizado mantiene lo planteado en el anterior lineamiento, esto teniendo en cuenta que a la fecha el Ministerio de Salud y Protección Social, como organismo rector del Sistema Nacional de Discapacidad,[2] avanza en el proceso de construcción de una nueva política pública de discapacidad

Finalmente el documento ofrece orientaciones a tener en cuenta en la prestación de servicios dirigidos a la atención de las necesidades de esta los niños niñas y adolescentes con discapacidad El reto que se plantea es la articulación de las competencias institucionales y sectoriales con el fin de optimizar recursos y brindar servicios oportunos y de calidad.

I. INTRODUCCIÓN

A continuación se exponen los antecedentes normativos y el marco conceptual, y político que dan fundamento o sentido a los siguientes capítulos que integran la parte operativa del presente Lineamiento.

ANTECEDENTES

En Colombia, con anterioridad a la Constitución Política de 1991, se habían dado algunas disposiciones normativas con respecto a la discapacidad, sin embargo es a partir de la expedición de la carta magna, que se ha ido consolidando un marco jurídico que determina los derechos de la población con discapacidad y las obligaciones del Estado y de la sociedad para con este grupo poblacional.[3]

La Constitución Política de 1991 consagró el papel del Estado, en la protección especial para los grupos ''marginados o desventajados de la sociedad" que en razón a su situación suelen ver limitado el ejercicio y el goce efectivo de sus derechos fundamentales En su artículo 47 la Constitución establece que el Estado debe adelantar una política de integración social para las personas con discapacidad De esta manera, la acción del Estado Colombiano, se está desarrollando bajo los preceptos y principios constitucionales y en respuesta a la preocupación Nacional e Internacional sobre la igualdad de oportunidades para esta población.[4]

En desarrollo del mandato constitucional Colombia ha expedido un número importante de normas a favor de la población con discapacidad al igual que ha acogido otras internacionales que fortalecen y complementan este marco normativo (Ver anexo marco normativo). Lo anterior ha permitido que el país tenga un avance significativo en cuanto a la atención de la discapacidad, el respeto por los derechos de las personas que la presentan y el establecimiento de responsabilidades del Estado en sus diferentes niveles,[5] de las comunidades de las familias, de los cuidadores y de las mismas personas con discapacidad.

En el ámbito internacional se reconoce la promulgación de diferentes documentos (Declaraciones. Convenios. Planes y Recomendaciones) que contienen planteamientos específicos en relación con el reconocimiento y respeto de los derechos de las personas con discapacidad, los cuales han servido al país de referentes normativos (Ver anexo marco normativo)

En el art. 2004 Colombia promulga el documento Conpes Social 80 sobre la política pública nacional de discapacidad, a partir del cual se establecen los compromisos del Estado y sus diferentes entidades, de la sociedad civil organizada y la ciudadanía en general; para el fomento de la participación de la comunidad en la prevención, mitigación y superación de la situación de discapacidad.

En el año 2006 con la promulgación de la ley 1098 a través de la cual se expide el Código de la infancia y la adolescencia se determina en el artículo 36 que los niños, niñas y adolescentes con discapacidad "tienen derecho a gozar de una calidad de vida plena, y a que se les proporcionen las condiciones necesarias por parte del Estado y puedan valerse por sí mismos e integrarse a la sociedad”. Así mismo:

1. Al respeto por la diferencia y a disfrutar de una vida digna en condiciones de igualdad con las demás personas, que les permitan desarrollar al máximo sus potencialidades y su participación activa en la comunidad.

2. Todo niño, niña o adolescente que presente anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad, tendrá derecho a recibir atención, diagnóstico, tratamiento especializado, rehabilitación y cuidados especiales en salud, educación, orientación y apoyo a los miembros de la familia o a las personas responsables de su cuidado y atención Igualmente tendrán derecho a la educación gratuita en las entidades especializadas para el efecto.

Corresponderá al Gobierno Nacional determinar las instituciones de salud y educación que atenderán estos derechos. Al igual que el ente nacional encargado del pago respectivo y del trámite del cobro pertinente.

3. A la habilitación y rehabilitación, para eliminar o disminuir las limitaciones en las actividades de la vida diaria

4. A ser destinatarios de acciones y de oportunidades para reducir su vulnerabilidad y permitir la participación en igualdad de condiciones con las demás personas

PARÁGRAFO 1o. En el caso de los adolescentes que sufren severa discapacidad cognitiva permanente, sus padres o uno de ellos, deberá promover el proceso de interdicción ante la autoridad competente, antes de cumplir aquel la mayoría de edad, para que a partir de esta se le prorrogue indefinidamente su estado de sujeción a la patria potestad por Ministerio de la ley.

PARÁGRAFO 2o Los padres que asuman la atención integral de un hijo discapacitado recibirán una prestación social especial del Estado.

PARÁGRAFO 3o. Autorícese al Gobierno Nacional, a los departamentos y a los municipios para celebrar convenios con entidades públicas y privadas para garantizar la atención en salud y el acceso a la educación especial de los niños, niñas y adolescentes con anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad.

El Estado garantizará el cumplimiento efectivo y permanente de los derechos de protección integral en educación, salud, rehabilitación y asistencia pública de los adolescentes con discapacidad cognitiva severa profunda, con posterioridad al cumplimiento de los dieciocho (18) años de edad.

De igual manera se dará aplicación a los demás artículos de la ley 1098 de 2006 que hacen referencia a derechos y obligaciones de la Familia, la sociedad y el Estado como son:

Artículo 39 Numeral 15; Art 41 Numerales 14. 21. 36; Art. 42 Numeral 6: Art 43 Numeral 1; Art 44 Numeral 8; y Art. 46 Numeral 12 (Ver anexo marco normativo).

Desde el plano internacional, la Convención sobre los derechos del niño (Naciones Unidas, 1989) aprobada por Colombia mediante Ley 12 de 1991 en su artículo 23 reconoce que los niños y niñas con discapacidad:

Deberán “disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a $1 mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad”.

Tienen derecho a recibir cuidados especiales adecuados de acuerdo a sus necesidades y la de sus padres o cuidadores.

En este artículo de igual forma, se establece que los estados parte deben:

Brindar a su familia o cuidadores el apoyo necesario para asegurar que el niño y la niña con discapacidad "tenga un acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño logre la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible”.

Promover "con espíritu de cooperación internacional, el intercambio de información adecuada en la esfera de la atención sanitaria preventiva y del tratamiento médico, psicológico y funcional de los niños impedidos, incluida la difusión de información sobre los métodos de rehabilitación y los servicios de enseñanza y formación profesional, así como el acceso a esa información a fin de que los Estados Parles puedan mejorar su capacidad y conocimientos y ampliar su experiencia en estas esferas”.

Por su parte, la Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad (Organización de Estados Americanos - OEA. Guatemala Junio 8 de 1999), ratificada por Colombia mediante Ley 762 de 2002, afirma que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales que otras personas, y tiene como propósito prevenir y eliminar todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad. Es así, como esta en esta convención los Estados parte se comprometen a: 1) Adoptar las medidas necesarias para eliminar la discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad y 2) Trabajar prioritariamente en las áreas de prevención de la discapacidad, detección temprana e intervención, tratamiento, rehabilitación, educación, formación ocupacional y el suministro de servicios globales para asegurar un nivel óptimo de independencia y de calidad de vida para las personas con discapacidad; al igual que a sensibilizar a la población promoviendo el respecto y convivencia con las personas con discapacidad.

En este mismo sentido, la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (Naciones Unidas, 2006), aprobada por Colombia mediante la Ley 1346 de 2009 y ratificada en mayo de 2011 y entrada en vigencia el 10 de junio del mismo año, reconoce que los niños y las niñas con discapacidad deben tener el pleno disfrute de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás niñas y niños. Además, reconoce la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que necesitan un apoyo más intenso.

La convención en su artículo siete para el caso de los niños y las niñas establece

1. Los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.

2. En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad una consideración primordial será la protección del interés superior del niño.

3. Los Estados Partes garantizarán que los niños y las niñas con discapacidad tengan derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones que les afecten opinión que recibirá la debida consideración teniendo en cuenta su edad y madurez en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para poder ejercer ese derecho.

LOS NIÑOS. LAS NIÑAS Y LOS ADOLESCENTES COMO SUJETOS DE DERECHOS

Desde un enfoque social y de derechos, la visión de los niños, de las niñas y los adolescentes se ha transformado durante los últimos tiempos, pasando de una concepción de seres dependientes y heterónomos a una de seres en proceso de desarrollo de su independencia y autonomía, protagonistas de su propio proceso de vida lo anterior debido a los cambios normativos, políticos, sociales y culturales que se han venido dando a nivel mundial.

Es así, que desde esta perspectiva, los niños las niñas y los adolescentes ya no son mirados como seres pasivos y dependientes de las decisiones de los adultos, sino como sujetos de derechos exigibles. Surge una nueva ética en favor de la infancia y la adolescencia, pues todo niño o niña sin excepción nace con igualdad de derechos; estos son intrínsecos a su existencia y es deber de los adultos, representados en la familia, la sociedad y el Estado garantizar el ejercicio pleno de ellos.

Cuando se comprende que los niños, las niñas y los adolescentes son sujetos de derechos y que además se constituyen en la garantía del futuro de la sociedad, surge la necesidad de formular políticas, planes y programas especiales dirigidos a su desarrollo y bienestar, en las mejores condiciones de vida así como de materializar y dar relevancia en el presente a esos derechos. Lo anterior implica un reto para el Estado, la sociedad y la familia, los cuales deben modificar sus representaciones sobre los niños, niñas y adolescentes, reconociendo sus derechos y transformando sus relaciones y prácticas sociales.

PERSPECTIVA DE LA FAMILIA DESDE EL MODELO SOLIDARIO[6]

"La familia es la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a recibir protección de ésta y del Estado. Las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones".[7]

Para el presente lineamiento hemos retomado algunos de los planteamientos propuestos por los Lineamientos Técnicos para la Inclusión y Atención de las Familias, el cual se constituye en un lineamiento transversal a todos los lineamientos, programas y servicios propuestos por el ICBF.

El modelo solidario de atención a las familias, es una nueva propuesta de atención planteada por dicho lineamiento, el cual propone un abordaje de la familia desde una visión ecosistémica y constructivista en contraste con el modelo asistencialista con el que se venía desarrollando la atención.

“La primera diferencia que ofrece este modelo implica el tránsito del niño, niña a la familia como unidad de intervención así como pasar de concebir a los niños, las niñas, los adolescentes y las familias como objetos de intervención a verlos como sistemas sociales y fenómenos humanos complejos en evolución".

El tránsito al Modelo Solidario exige dejar de ver a la familia y a los niños, niñas y adolescentes como objetos de estudio independientes del contexto, para llegar a una comprensión donde los sujetos construyen su realidad en relación con sus entornos sociopolíticos.

El modelo solidario concibe a la familia como una unidad ecosistémica de supervivencia, donde emergen solidaridades de destino, a través de los rituales cotidianos, los mitos y las ideas acerca de la vida, en el interjuego de los ciclos evolutivos de todos los miembros de la familia en su contexto sociocultural.

Como unidad ecosistémica de supervivencia la familia se constituye por vínculos que van más allá de la consanguinidad y que se crean en el movimiento azaroso de la vida social, convertido en contexto propicio para que surjan sistemas significativos de relaciones.

La familia y las organizaciones sociales son unidades de supervivencia definitivas para el ser humano. Una unidad mínima de supervivencia estaría constituida por la madre y el hijo cuando el padre está ausente pero en nuestra sociedad contemporánea, la familia nuclear es la unidad mínima de supervivencia ideal. En cuanto unidad de supervivencia, en la familia se metabolizan las necesidades afectivas sexuales, económicas, etc., y circulan los procesos de adaptación mediados por la significación que sus miembros les atribuyen a los diversos aspectos de la vida.

Una unidad de supervivencia evolutiva como la familia no se puede visualizar sino en la interacción con su ambiente (familia extensa la escuela el trabajo, el barrio, la comunidad, la sociedad, entre otros) De hecho, este ambiente está configurado por sistemas heterogéneos que se necesitan para su coevolución, de modo que si una unidad de supervivencia está con precariedad se paraliza su proceso evolutivo y para desatascarla se requieren reencuadres que incluyan unidades de sentido más amplias.

Por esto, desde la perspectiva ecosistémica es inconcebible la intervención individual como modalidad exclusiva de ayuda, pues si bien se trabaja con la subjetividad, esa subjetividad no puede ser comprendida ni movilizada sino en el contexto con el cual conforma una unidad.

La familia oscila en un continuo de vulnerabilidad y generatividad

Estas dos dimensiones de la familia como sistema vivo constituyen el contexto de su ecodependencia y su adaptabilidad, donde se conjugan la acumulación de riesgos a los que está sometida en un momento dado, con su capacidad para afrontar y aprovechar las vicisitudes para avanzar en su curso vital Aquí se entiende la adaptabilidad como coevolución, es decir, como la forma en que la familia y el entorno social se colaboran mutuamente para su supervivencia y su desarrollo, y no como el ajuste de la familia a unos estándares preestablecidos por un agente externo. La magnitud de la vulnerabilidad es igual a la razón entre los riesgos a los que está expuesta la familia y su capacidad de apropiación de los recursos necesarios para afrontar los riesgos.

En general se asume entonces que la vulnerabilidad es proporcional a las limitaciones para enfrentar y recuperarse del impacto de eventos que implican una amenaza a la supervivencia como familia; por lo tanto, esas amenazas pueden provenir de cualquiera de los parámetros de la vida familiar, internos y externos, y corren paralelas con las amenazas y limitaciones del entorno.

La ecodependencia y la adaptabilidad operan gracias a los mecanismos de autoorganización inherentes a las familias como sistemas. Este planteamiento, consonante con el paradigma de la resiliencia. asume que no son los eventos en sí mismos los que hacen a una familia más o menos vulnerable, sino la forma como conjuga en cada momento el sentido que les asigna a sus circunstancias la acumulación de eventos perturbadores y la capacidad para activar los recursos internos y externos de afrontamiento Este planteamiento parte de cuatro supuestos:

- Todas las familias, como sistemas vivos, enfrentan dificultades y cambios de manera natural y predecible

- Todas las familias desarrollan fortalezas y capacidades básicas para promover su crecimiento y para protegerse en los momentos de transición y cambio

- Todas las familias desarrollan fortalezas y capacidades específicas para protegerse de los eventos inesperados y para promover la adaptación después de las crisis.

- Paralelamente las familias se benefician y contribuyen a la red de relaciones y recursos de la comunidad, en especial en los momentos de estrés y crisis.

Por lo tanto, para comprender los problemas de las familias y de sus miembros, es necesario contemplar tanto las explicaciones basadas en la interacción, las representaciones, los fantasmas y las histonas de los miembros, como las explicaciones basadas en las relaciones del grupo familiar con el entorno. Esto implica que mientras más una familia esté confrontada a perturbaciones masivas, más será necesario constituir dispositivos amplios de atención que se apoyen mutuamente.

Hipótesis sobre la configuración de necesidades do atención

“Las situaciones que relacionan a niños, adolescentes y familias con el SNBF surgen en la confluencia simultánea de circunstancias de orden vincular, social, político y económico, las cuales ubican a las familias en un continuo de vulnerabilidad y de generatividad, dependiendo de cómo las familias se apropian de los recursos disponibles".

En consecuencia, la inclusión y la atención a las familias requiere estrategias de trabajo en red que abarquen todos los factores que reducen la vulnerabilidad y aumentan la generatividad”.

En esta hipótesis está implícito que las familias no 'son' vulnerables o generativas, sino que pasan por momentos críticos en los cuales están en mayor vulnerabilidad, y permanentemente la vida las desafía a afianzar su generatividad.

MARCO CONCEPTUAL DE DISCAPACIDAD

La Organización Mundial de la Salud -OMS en el 2001 promulga la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud –CIF, en la que se establece "Discapacidad es un término genérico que incluye deficiencia o alteración en las funciones o estructuras corporales limitación o dificultades en la capacidad de realizar actividades y restricción en la participación de actividades que son vitales para el desarrollo de la persona" La discapacidad representa las alteraciones en el funcionamiento del ser humano considerando que esta es producto de la interacción del individuo con el entorno en el que vive y se desarrolla.

La discapacidad tiene su origen en la alteración de la condición de salud del individuo (enfermedad o traumatismo) que conduce a una deficiencia en las funciones fisiológicas o estructuras corporales.

Las deficiencias pueden ser temporales requiriéndose únicamente una ayuda médica igualmente temporal, o permanentes manteniéndose estáticas, o progresar con el tiempo deteriorando cada vez más las condiciones de la persona De igual forma, tanto las temporales como las permanentes pueden ser leves, moderadas o severas.

Una deficiencia puede conllevar a que la persona que la tiene, presente dificultades en la realización de sus actividades, limitándola o impidiéndole ejecutarlas en forma independiente En éste caso se dice que la persona tiene una limitación en la actividad.

Una persona con deficiencia o con una limitación en la actividad puede experimentar en el entorno en el que vive, problemas para participar en situaciones que son vitales para él, como: relacionarse con otras personas, estudiar, trabajar, recrearse, entre otras Lo anterior significa que la persona con discapacidad puede presentar una restricción en la participación, causada por obstáculos o barreras que limitan o impiden esta participación.

Las barreras u obstáculos al igual que los apoyos o facilitadores forman parte de los Factores Contextuales, jugando un papel fundamental en la discapacidad, debido a que pueden afectar positiva o negativamente la condición del individuo que la posee Estos factores pueden ser:

- Ambientales: Estos son factores externos al individuo y corresponden al ambiente físico, social y actitudinal en el que éste vive y desarrolla su vida.

- Personales: Estos son factores internos al individuo, y forman parte de sus características y estilo de vida como son sexo, raza, edad, estilos de vida, hábitos, educación, experiencias de la vida, personalidad concepciones, comportamientos, entre otros.

Es importante tener en cuenta que aunque la discapacidad tiene su origen en la alteración del estado de la salud de la persona, no necesariamente indica que una enfermedad esté presente o que la persona con discapacidad deba ser considerada como una enferma Los factores contextuales ambientales juegan un papel fundamental en la vida de los seres humanos, sin embargo, en la infancia estos son determinantes para el desarrollo de los niños y las niñas, ya que estos les brindan las oportunidades o les restringen su participación.

De otra parte la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU) 2006, coherente con lo estableado en la CIF, reconoce que “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entro las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás".

Interacción entre los componentes del funcionamiento de la discapacidad y de la salud

Estado de salud
Condición de salud (Trastorno/enfermedad

Funciones y estructuras Deficiencia	Actividad Limitación de la actividad		Participación Restricción en la participación
Alteraciones significativas o pérdida de las funciones o estructuras corporales	Dificultades que el individuo con deficiencia tiene en la ejecución de actividades		Problemas que la persona con una deficiencia o una limitación puede experimentar al involucrarse en situaciones

Factores ambientales

Factores contextuales Barreras y Facilitadores

Factores Personales

Fuente; Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y la salud (CIF) -O MS 2001

La discapacidad puede considerarse como una experiencia de vida que cada persona que la tiene, la vive en forma diferente Esta depende no solo de la deficiencia o de la limitación que presente en la realización de una actividad, sino que además está determinada por las barreras u obstáculos o los facilitadores o apoyos que la persona con una discapacidad encuentre en su contexto y que finalmente son los que determinan el grado de participación que esta pueda tener en su entorno. Este concepto dado por la Organización Mundial de la Salud, es ratificado en la Convención de los derechos de las Personas con Discapacidad, en la cual se establece, "la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

Coherente con lo establecido por la Organización Mundial de la Salud -OMS la Convención de los derechos de las personas con discapacidad (Organización de las Naciones Unidas -ONU, 2006) determina “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que al interactuar con diversas barreras puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás''.

Teniendo en cuenta que la discapacidad indica la alteración en el funcionamiento del individuo en sus niveles corporal, individual y social, su grado de severidad podrá ser determinado por la combinación entre la limitación de capacidades para ejecutar actividades o tareas y la restricción en la participación que experimente la persona (Ver cuadro).

El grado de discapacidad podrá ser menos o más severo dependiendo de la recuperación de capacidades y de la disponibilidad de apoyos o facilitadores con que cuente la persona.

Grados de discapacidad según capacidad y oportunidad

Grado	Capacidad para la ejecución de actividades	Oportunidad de participación en la realización de actividades
Severo	El niño, niña o adolescente posee mínimas capacidades para ejecutar actividades de la vida diaria, lo que los hace totalmente dependientes; requieren siempre apoyo de otras personas y de ayudas técnicas	El niño niña o adolescente no cuenta con apoyos o facilitadores para la participación en la realización de actividades de la vida diaria
Moderado	El niño, niña o adolescente tiene algunas capacidades para ejecutar actividades de la vida diaria, lo que los hace semiindependiente, requieren apoyo de otras personas o de ayudas técnicas	El niño, niña o adolescente cuenta en forme parcial o intermitente con apoyos o facilitadores para su participación en la realización de las actividades de la vida diaria.
Leve	El niño, niña o adolescente tiene capacidades para ejecutar de forma independiente la mayoría de las actividades de la vida diaria requieren ocasionalmente apoyo de otras personas o de ayudas técnicas	El niño, niña o adolescente cuenta con apoyos o facilitadores necesarios para la participación en la realización de las actividades de la vida diaria.

Cuadro adaptado de los Lineamientos de Política de habilitación/rehabilitación integral para el desarropo familial ocupacional y social de las personas con discapacidad. Ministerio de la Protección Social 2004.

Con el fin de organizar la respuesta a necesidades comunes dentro de las diferencias que se pueden dar desde la deficiencia y la limitación, se han planteado las siguientes categorías de análisis:[8]

- Movilidad: En esta categoría se encuentran las personas que presentan en forma permanente debilidad muscular, pérdida o ausencia de alguna parle de su cuerpo alteraciones articulares o presencia de movimientos involuntarios en cualquier parte de su cuerpo Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas diferentes grados de dificultad para andar, desplazarse cambiar o mantener posiciones del cuerpo, llevar, manipular o transportar objetos, mantener el equilibrio y realizar actividades de cuidado personal, o del hogar, entre otras Para aumentar su grado de independencia podrían requerir de la ayuda de otras personas prótesis órtesis o ayudas técnicas como sillas de ruedas, bastones, caminadores o muletas entre otras.

                                                                                                 

- Mental Cognitivo: En esta categoría se encuentran aquellas personas que en forma permanente presentan alteraciones en las funciones de conciencia, orientación, energía, impulso, atención intelectuales y psicosociales. memoria cálculo entre otras Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en la adquisición y aplicación de los elementos del aprendizaje para la ejecución de actividades de cuidado personal del hogar, comunitarias, y sociales entre otras, así como dificultades para interactuar con otras personas de una manera apropiada dentro de su entorno social Para lograr una mayor independencia se requiere de apoyos especializados terapéuticos y pedagógicos.

- Mental Psicosocial: En esta categoría se encuentran aquellas personas que presentan en forma permanente alteraciones de conciencia, orientación, energía, impulso, atención, temperamento, memoria, personalidad, psicosociales, entre otras Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en la ejecución de actividades que implican organizar rutinas, manejar el estrés y las emociones: interactuar y relacionarse con otras personas, al igual que en actividades, de educación, trabajo, comunitarias, sociales y cívicas, entre otras En esta categoría se incluyen las personas con desórdenes mentales expresados en comportamientos o expresiones emocionales inadecuadas Para lograr una mayor independencia se requiere básicamente de apoyos terapéuticos especializados.

- Sensorial Auditiva: En esta categoría se encuentran las personas que presentan en forma permanente alteraciones en las funciones auditivas como localización, tono volumen y calidad de los sonidos Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en la recepción y producción de mensajes verbales En esta categoria se pueden encontrar personas sordas sin posibilidad de recibir algún sonido aun cuando éstos se amplifiquen; personas con dificultades graves o importantes para oír sonidos de sirenas, alarmas, dispositivos de advertencia; o personas que debido a una pérdida o reducción de la capacidad auditiva se les dificulta entender una conversación en tono normal. En esta categoría se deben incluir también las personas con sordera total en un sólo oído Para aumentar su grado de independencia podrían requerir de la ayuda de intérpretes, audífonos, implantes, entre otras.

- Sensorial Visual: En esta categoría se encuentran aquellas personas que presentan en forma permanente alteraciones para percibir la luz, forma, tamaño, o color. Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en la ejecución de actividades de cuidado personal, del hogar o del trabajo, entre otras. Se pueden encontrar personas ciegas o que aún a pesar de usar su mejor corrección en gafas o lentes de contacto, o haberle practicado una cirugía tienen dificultades para distinguir formas colores rostros objetos en la calle, ver en la noche, ver de lejos o de cerca, independiente que sea por uno o ambos ojos Para una mayor independencia y autonomía, podrían requerir de adecuación de espacios, señales sonoras, apoyos tecnológicos, entre otras.

- Sensorial gusto, olfato, tacto: Se refiere a aquellas personas que por las deficiencias en alguno de estos sentidos podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas diferentes grados de dificultad en el aprendizaje a través de alguno de los mismos; del cuidado personal, del hogar, o del trabajo Para una mayor independencia y autonomia podrían requerir de señales preventivas, adecuaciones en el ambiente, entre otras.

- Sistèmica: En esta categoría se encuentran aquellas personas que presentan en forma permanente alteraciones severas en los sistemas cardiovascular, hematológico inmunológico, respiratorio, digestivo, metabòlico, endocrino, genitourinario y reproductor Se refiere a aquellas personas que podrían presentar diferentes grados de dificultad en el desarrollo de sus actividades cotidianas Para una mayor calidad de vida estas personas podrían necesitar de algún aparato, equipo o medicamento que actúe sobre estos sistemas para mantener su funcionamiento.

- Voz y habla: En esta categoría se encuentran aquellas personas que presentan en forma permanente alteraciones en el tono de la voz, la vocalización, la velocidad del habla, la producción de sonidos inadecuados para el hablante en términos de su edad o desarrollo físico, al igual que las que presentan dificultades graves o importantes para articular palabra (mudez, tartamudez) Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en la emisión de mensajes verbales. Para una mayor independencia podrían requerir de apoyos terapéuticos o tecnológicos.

- Piel pelo y uñas: En esta categoría se encuentran aquellas personas que pueden presentan alteraciones en: -Funciones de protección de la piel, pigmentación, calidad de la piel de aislamiento de la piel, formación de callosidades, endurecimiento, deficiencias tales como agrietamiento de la piel, úlceras, úlceras de decúbito y disminución del espesor de la piel - Funciones reparadoras de la piel en referencia a formación de costras, cicatrización, magulladuras y formación de queloides - Funciones relacionadas con el sudor, funciones glandulares de la piel y olor corporal Sensaciones relacionadas con la piel tales como picor sensación de quemazón o de hormigueo, sensación de pinchazos y de algo que se arrastra sobre la piel Al igual que con funciones de protección, pigmentación y la apariencia del pelo y las uñas. Se refiere a aquellas personas que podrían presentar algún grado de dificultad en el desarrollo de sus actividades cotidianas, al igual que experimentar en algunas ocasiones alteración en sus relaciones interpersonales.

Es importante resaltar que aunque las características y necesidades de apoyo establecidas en las anteriores categorías de análisis permiten determinar aspectos comunes a las personas que se ubiquen en una o más categorías, sin embargo éstas no definen características y necesidades individuales o propias de cada persona con discapacidad.

LA DISCAPACIDAD EN EL MUNDO

Se estima que más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad; o sea alrededor del 15% de la población mundial (según las estimaciones de la población mundial en 2010). Esta cifra es superior a las estimaciones previas de la Organización Mundial de la Salud, correspondientes a los años 1970, que eran de aproximadamente un 10%.[9]

El Informe mundial sobre la discapacidad (OMS 2011) establece:

- La discapacidad afecta de manera desproporcionada a las poblaciones vulnerables Los países de ingresos bajos tienen una mayor prevalencia de discapacidades que los países de ingresos altos

- Las personas con discapacidad no suelen recibir la atención de salud que necesitan La mitad de las personas con discapacidad no pueden pagar la atención de salud, frente a un tercio de las personas sin discapacidad. En muchos países, los servicios de rehabilitación son insuficientes.

- Los niños y niñas con discapacidad tienen menos probabilidades de ser escolarizados que los niños y niñas sin discapacidad. Se observan desfases entre las tasas de finalización de los estudios para todos los grupos de edad y en todos los contextos, con contrastes más pronunciados en los países más pobres.

- Las personas con discapacidad son vulnerables a la pobreza Las personas con discapacidad viven en condiciones peores que las personas sin discapacidad alimentación insuficiente vivienda precaria, falta de acceso al agua potable y el saneamiento. Debido a los costos suplementarios que generan, entre otras cosas, la atención médica los dispositivos de ayuda o la asistencia personal las personas con discapacidad suelen ser más pobres que las personas que no tienen discapacidad con ingresos similares.

De otra parte este Informe aporta pruebas sustanciales de los obstáculos a los que se enfrentan las personas con discapacidad, como son:

- Políticas y normas insuficientes. La formulación de políticas no siempre tiene en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad. o bien no se hacen cumplir las políticas y normas existentes.

- Actitudes negativas. Las creencias y prejuicios constituyen obstáculos para la educación, el empleo, la atención de salud y la participación social.

- Prestación insuficiente de servicios. Las personas con discapacidad son particularmente vulnerables a las deficiencias que presentan los servicios tales como la atención de salud, la rehabilitación y la asistencia y apoyo.

- Problemas con la prestación de servicios. La mala coordinación de los servicios, la dotación insuficiente de personal y su escasa competencia pueden afectar a la calidad accesibilidad e idoneidad de los servicios para las personas con discapacidad.

- Financiación insuficiente. Los recursos asignados a poner en práctica políticas y planes son a menudo insuficientes La falta de financiación efectiva es un obstáculo importante para la sostenibilidad de los servicios, sea cual sea el nivel de ingresos del país.

- Falta de accesibilidad. Muchos edificios (incluidos los lugares públicos) y sistemas de transporte y de información no son accesibles a todas las personas La falta de acceso al transporte es un motivo habitual que desalienta a las personas con discapacidad a buscar trabajo o que les impide acceder a la atención de salud.

- Falta de consulta y participación. Muchas personas con discapacidad están excluidas de la toma de decisiones en cuestiones que afectan directamente a su vida Por ejemplo, donde las personas con discapacidad no pueden decidir y controlar como se les preste apoyo en sus hogares.

- Falta de datos y pruebas. La falta de datos rigurosos y comparables sobre la discapacidad y la falta de pruebas objetivas sobre los programas que funcionan pueden dificultar la comprensión e impedir que se adopten medidas Conocer el número de personas con discapacidad y sus circunstancias puede mejorar los esfuerzos para eliminar obstáculos incapacitantes y proporcionar servicios que permitan la participación de las personas con discapacidad.

LA DISCAPACIDAD EN COLOMBIA

El Censo General 2005 realizado por el Departamento Nacional de Estadística -DANE, encontró una prevalencia de personas con alguna limitación del 6.3%, es decir, que teniendo en cuenta la población total para Colombia en este mismo año (42.090.502), se calcula que existen en el país 2.651.701 personas con por lo menos una limitación Del total de la población con discapacidad 0,36% son niños y niñas menores de 6 años 0,43% son niños y niñas de 7 a 12 años. 0.35% se encuentran en edades entre 13 y 17 años, 0,55% corresponde a jóvenes entre 18 y 26 años. 2.56% corresponde a adultos entre 27 y 59 años y el 2.99% corresponde a personas mayores de 60 años Por número de limitaciones, se señala que de las personas con discapacidad el 71,2% presenta una limitación, el 14.5% dos limitaciones, el 5,7% tres limitaciones y el 8,7% tres o más limitaciones permanentes Las principales limitaciones fueron: para ver a pesar de usar lentes o gafas en un 43.2%, seguidas por las limitaciones permanentes para moverse o caminar con un 29.5%.[10]

Es de resaltar que aunque el Censo arrojó unas cifras importantes que permiten dimensionar la discapacidad en Colombia éstas no son las esperadas teniendo en cuenta que según la OMS se prevé que la discapacidad oscile en un rango del 9 al 13% y que en un país como Colombia, en situación de conflicto, se esperaría que esta cifra rondara en un umbral superior.[11]

Caracterización de niños, niñas y adolescentes con discapacidad

A fin de establecer una caracterización de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, que oriente de forma más objetiva la actuación de las diferentes instituciones Gubernamentales y no Gubernamentales, a continuación se presentan los resultados producto de la revisión de entre 56.474 y 53,819 registros para la localización y la caracterización de personas con discapacidad La cifra de registros varia teniendo en cuenta que el registro se actualiza de forma permanente y que la revisión se realizó en un periodo de 3 meses con un rango de edad determinado, 0 a 18 años

En la revisión realizada se pudo establecer que de 56.474 niños, niñas y adolescentes registrados, el 58 3% son hombres y el 47.7% son mujeres: el 49% tienen entre 15 y 18 años, el 32 7% entre 11 y 14 años, el 16.4% entre 5 y 10 años y solo el 1.7% corresponde a menores de 5 años, de este grupo, el 5.4% pertenece a un grupo étnico, siendo el de mayor porcentaje el afrodescendiente con el 3,1 seguido por el 2,1% de indígenas, el 0 1 de Raizales y solo el 0,04% se identifica como Gitano o Rom.

El 46.4% pertenecen al estrato 1, el 35.5% al estrato 2, seguidos por el 13.2% que pertenecen al estrato 3 y solo el 4 9% se ubica en estratos más altos. De otra parte se pudo ver que en el 48 8% de los hogares además del niño, niña y adolescente, hay otras personas con discapacidad y que en el 33.1% de estos hogares se reporta más de 2 personas con discapacidad.

De otra parte se pudo establecer que el 11% recibe algún servicio del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar

Frente a las variables de discapacidad se pudo establecer que de 54.542 registros de niños, niñas y adolescentes, la alteración de más afectación en el nivel de deficiencia son las del sistema nervioso con un 36.0%, seguidas por las alteraciones en el movimiento con un 17.1%, ojos con el 14.1%, voz y el habla con el 11.1%, sistema cardiorespiratorio y las defensas con el 9.1% oídos con el 6.3%, piel con el 1.4% y con menos de 1% las demás. En las actividades de la vida diaria se destaca como las de mayor dificultad con el 41.3% las que implican movilidad como son: cambiar de posición, caminar, desplazarse y llevar objetos con las manos; seguidas por la que implican funciones mentales como pensar, memorizar y relacionarse con las demás personas y el entorno con un 39.6%; para ver con un 12.8%, y con un 6.3% las que implican oír.

Con base en 54.542 registros se identificó que el origen de la discapacidad se da con mayor frecuencia por causa de accidentes con un 37.9%, seguido de alteraciones genéticas y hereditarias con el 16.9%, por enfermedad general con el 15.2%, por condiciones de salud de la madre durante el embarazo con el 13.3%, por complicaciones en el parto con el 7.4% y con menos del 3% por otras causas.

De 53.346 registros el 54.4% de los niños, niñas y adolescentes no requieren ayuda de otra persona, mientras que el 45.6% sí la necesitan; siendo el 94,5% ayudado principalmente por algún miembro de su familia, el 1.3% por una empleada y solo el 0.7% por una persona externa no empleada. De otra parte se identificó que al 63% le ordenaron alguna ayuda especial de forma permanente y que el 49% utiliza alguna ayuda especial de forma permanente.

En la participación en salud se pudo establecer que de 56.474 niños, niñas y adolescentes, el 17.9% no cuentan con afiliación al SGSSS y el 82% si; de estos el 57.5% se encuentran afiliados al régimen subsidiado, el 20 8% al régimen contributivo, y el 1.2% a un régimen especial se resalta que el 10.5% se registra como vinculado. De 55.606 registros, el 76.1% niños, niñas y adolescentes han recibido atención en salud en el último año y el 23.9% no De otra parte se tiene en cuenta que de 56.474 niños, niñas y adolescentes, el 56.7% han recibido orientación sobre el manejo de su discapacidad y el 42.2% no la ha recibido; siendo el 66.7% que tuvo un diagnóstico oportuno, contra el 32.4% que no.

Se identifica que de 56.474 niños, niñas y adolescentes, el 47. 5% considera que su recuperación se debe a los servicios de salud y rehabilitación recibidos, el 25% al apoyo de la familia, el 20 8% a la ayuda de Dios, el 5% a su empeño por salir adelante y solo el 1.5% lo atribuye a la acción de la medicina alternativa.

En rehabilitación se pudo establecer que la rehabilitación ordenada, fue de forma descendente así: en un 28.1% medicamentos permanentes. 21.4% terapia ocupacional, 21.2% terapia física, 21.1% terapia del lenguaje. 19.2% psicología. 15.9% optometría, 14.8% medicina física y de rehabilitación, 7.5% psiquiatría y 6% trabajo social.

Se destaca que el 60.3% de los niños, niñas y adolescentes asisten a rehabilitación la cual es pagada en un 65% por Sistema General de Segundad Social en Salud –SGSSS, en un 19.33% por la familia y por otros menos del 11%; siendo para el 67.5% brindada por entidades públicas y para el 35.5% por entidades privadas Llama la atención que de los niños, las niñas y los adolescentes que no reciben rehabilitación, en un 75% reporta falta de dinero, seguido por un 8% que ya termino este proceso, 7% que registra que el centro de rehabilitación le queda lejos y menos del 4% argumenta otras razones.

De 31.008 registros, el 74.8% informa que en su municipios si cuentan con servicios de rehabilitación, contra el 25.2% en los que no se tiene este recurso.

En educación se pudo establecer que: solo el 54 4% sabe leer y escribir, el 69.1% asisten a un establecimiento educativo, siendo público en un 88.2% y privado en un 11.8%; solo el 70% de los niños, niñas y adolescentes que asisten a un establecimiento educativo consideran que los docentes atienden sus necesidades La no asistencia a establecimientos educativos se debe en un 67.3% a su discapacidad el 8.7% a falta de recursos económico; el 6.2% considera que ya termino o no está en edad de escolar, el 2.3% no cuenta con centros educativos cercanos, 19% no le gusta o no le interesa el estudio, 1.2% falta de cupos y con menos de 0.9% se argumentan otras razones. Finalmente se reporta como el último nivel educativo alcanzado en un 40% primaria, con un 11% preescolar y con un 10% secundaria; llama la atención un 39% se ubica en la variable no aplica.

En participación en actividades familiares o comunitarias se pudo establecer que el 40.5% participa en actividades familiares y de amigos, 20.1% deportivas, 18% comunitarias, 9.4% culturales, y en otras menos del 2% de niños, niñas y adolescentes; de igual forma, se reporta que el 7.8% no participa en ninguna actividad. Frente a la no participación se establecen como motivos, la discapacidad en un 61.5%, el desconocimiento o inexistencia de actividades sociales en un 30%, la falta de dinero en un 6.9% y debido a que se siente rechazado en un 1.5%.

Frente a la restricción en la participación, de 56.474 registros se encontró que el 37% de los niños, niñas y adolescentes encuentran barreras en las calles, el 34% en los centros educativos, el 24% en vehículos de transporte público, el 22% en parques, el 18% en andenes, el 17% en centros comerciales y un 14% en centros de salud De otra parte el 12.8% experimentan una actitud negativa en amigos y compañeros, el 10% en familiares, el 5.5% en vecinos y solo el 12% en funcionarios y empleados; se destaca que el 70.1% no percibe ninguna actitud negativa hacia ellos.

En este mismo componente de participación se pudo establecer que en los lugares de las casa, el 36.1% de los niños, niñas y adolescentes identifican barreras en las escaleras, el 19.4% en el baño, el 18.3% en pasillos, el 13.8% en dormitorios y el 12.4% en la sala.

De un ejercicio de categorización de discapacidad y establecimiento del grado de limitación de acuerdo a nivel de dependencia, de población con discapacidad en restablecimiento de derechos realizado durante el 2.010 en las 33 Regionales del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, se encontró que de una muestra de 5 721 beneficiarios 2.855 equivalente al 49.9% se ubicaron dentro de una única categoria de discapacidad, el resto de la población se ubicó en más de una categoria aspecto que hace más compleja su atención.

De la población con discapacidad registrada en una única categoria, se identificó que la de mayor frecuencia es la mental cognitiva con un 54.2%, seguida en porcentajes similares la de movilidad con un 14.3%, mental psicosocial con un 10% y finalmente la sistèmica con un 8.7%.

Frente al grado de limitación en la capacidad de ejecución de actividades, con base 4.701 registros, se encontró que el 41.3% de esta muestra presenta una limitación severa y el 38.7% moderada, situación que puede dificultar su proceso de inclusión en ambientes educativos, de formación y laborales; solo el 20% se identificaron con una limitación leve.

En el 2011, con base en la sistematización de información de 3.565 niños, niñas y adolescentes beneficiarios del programa de Hogar Gestor,[12], se encontró que el 21% se ubicaba en una única categoria de discapacidad y que el 79% en más de una De igual forma, de los 742 registros que se registraron en una sola categoria, se encontró que la mayor frecuencia es la mental cognitiva con un 47%, seguida por la de movilidad con 20.8%. sistèmica con 15.9 %, sensorial auditiva con 5.7%, mental psicosocial con 4.4%, sensorial auditiva con 4.3% y con menos de 2% las demás categorías. En este mismo ejercicio de un reporte de 3.331 niños niñas y adolescentes, se encontró que el 49.1% presentan una limitación severa, 37.7% moderada y solo el 13.3% leve Tanto los resultados obtenidos en categorización como en grado de limitación coinciden con los hallazgos del ejercicio anterior.

En este mismo año, en un estudio realizado con 2 000 familias de los 32 departamentos y el Distrito Capital, vinculadas a la estrategia “Unidades de Apoyo y Fortalecimiento Familiar - UNAFA*. se encontró que el 73% pertenecían a niveles de Sisben 0 o 1 esta información que determina el nivel socioeconómico, se complementa con la obtenida en la indagación del estrato socioeconómico, en donde se encontró que el 64% se ubica en los estratos 0 y 1 seguido por un 28% pertenecientes al estrato 2 Frente a los ingresos familiares se resalta que el 79.96% reciben menos de un salario mimmo; la capacidad de la vivienda es insuficiente para el 42% y el 19% vive en hacinamiento Lo anterior permite ver el incremento en el riesgo de vulneración de derechos para estos niños, niñas y adolescentes con discapacidad, por las condiciones de pobreza de sus familias.

De otra parte se resalta que el 40% vive adicionalmente una situación de desplazamiento y el 12% cruzan tres variables discapacidad, desplazamiento y pertenecientes a un grupo étnico.

Sobre 2.014 familiares a cargo de los niños, niñas y adolescentes de los 2.000 Hogares Gestores se encontró que el 48% no alcanzan tener una primaria completa el 32% tiene primaria completa y solo un familiar accedió a estudios universitarios sin concluirlos.

Si bien el 91% de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad del programa de Hogar Gestor, se encuentran dentro del Sistema General de Segundad Social en Salud - SGSSS, aún existe un 9% que se encuentra como vinculados. De otra parte se resalta que el 65% de los niños, niñas y adolescentes no participan de proceso educativos regulares, y solo el 50% asisten a procesos de rehabilitación.

POLÍTICA PÚBLICA DE DISCAPACIDAD EN EL MARCO DE LOS DERECHOS

Las acciones de política pública de discapacidad se dan en el marco de los derechos y desde un enfoque diferencial En tal sentido, se plantean estrategias para que las personas, las familias, las organizaciones no gubernamentales, el Estado y la sociedad, puedan reducir o eliminar la vulnerabilidad de la discapacidad, promoviendo el bienestar de esta población y de su familia. Por lo anterior, en el marco de la corresponsabilidad se requiere diseñar e Implementar acciones orientadas a la superación de la discapacidad, la no discriminación y la inclusión social de las personas con esta condición y sus familias.[13]

En el marco de la política pública de discapacidad, para garantizar los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, se requiere que concurran la familia, la sociedad y el Estado de manera comprometida para promover y proveer las condiciones que se requieren para ejercer los derechos fundamentales de esta población consagrados en la Constitución Nacional, el Código de la Infancia y Adolescencia y la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, entre otras normas nacionales e internacionales acogidas por el país.

La política pública de discapacidad está determinada en su forma y contenido, por las instituciones públicas y privadas, los actores políticos, la actitud de los servidores públicos, la participación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus familias, y en general por la actitud asumida por los diferentes actores sociales de cada municipio y de cada departamento de Colombia, teniendo en cuenta el diagnóstico de la discapacidad, la capacidad de gestión y los recursos disponibles.

Los objetivos deben conducir a:

- Consolidar una política pública con base en la promoción de entornos saludables, hacer visibles los riesgos de discapacidad ante la población para controlarlos y mitigar sus consecuencias en las personas, los hogares y en especial en los niños y las niñas.

- Adoptar las medidas necesarias para que las instituciones y organizaciones formales de la sociedad colombiana, sea su naturaleza pública o privada, incorporen en sus prácticas y comportamientos institucionales, la identificación y remoción de barreras que excluyen a los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad, de la oportunidad de participar en las actividades que son propias a la misión institucional que a cada una de ellas le compete.

- Mejorar la calidad y oportunidad de acceso de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus familias a servicios de salud, educación, recreación cultura, habilitación y rehabilitación, entre otros, articulados en función del desarrollo de sus potencialidades y logro de su máxima autonomía en las actividades que son cotidianas, de acuerdo a sus características personales y de su entorno.

Para los fines de la política pública, la discapacidad y el riesgo de padecerla se constituyen como el conjunto de condiciones ambientales, físicas, biológicas, culturales, económicas y sociales, que pueden afectar el desempeño de una actividad individual, familiar o social en algún momento del ciclo vital Es decir la discapacidad tiene una dimensión superior a la de un problema de salud individual, y por tanto afecta al individuo en relación con su familia y en su inclusión social La discapacidad no necesariamente es una desventaja, es la situación que la rodea y la falta de oportunidades para superar el problema lo que genera tal condición.[14]

Frente a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad esta condición exige que la política pública se desarrolle desde los enfoques de derechos y diferencial, además de considerar las características propias de su ciclo de vida, pertenencia a un grupo étnico o situación de desplazamiento, entre otras Esta debe tener en cuenta la corresponsabilidad de la familia como primer núcleo de socialización, la comunidad como facilitadoras de procesos de participación y el Estado como garante de sus derechos.

Por tanto, el objetivo principal de la política pública es contribuir a la mejora de las decisiones públicas a corto, mediano y largo plazo en relación con componentes básicos como son los de construcción de entornos protectores y prevención de la discapacidad, habilitación y rehabilitación integral y equiparación de oportunidades, con el concurso de la familia, la sociedad y el Estado

Construcción de entornos protectores, detección y prevención de la discapacidad

En el marco de la protección social, el servicio público de la seguridad social tiene como parte esencial de su quehacer proveer calidad de vida y bienestar a sus miembros y protegerlos de las contingencias sanitarias, ocupacionales, de la naturaleza, económicas y sociales que le afectan a lo largo de la vida. Todas aquellas medidas protectoras, personales, sociales o medio ambientales asumidas durante el ciclo de vida hacen que se disminuya o elimine la posibilidad de que aparezca una discapacidad o que cuando esté presente, esta se haga más severa por la aparición de una nueva deficiencia.

La prevención de la discapacidad o de una nueva deficiencia entonces, se orienta a favorecer el desarrollo de las capacidades individuales, comunitarias y estatales para la identificación de los factores de riesgo que pueden generar discapacidad y permitan a la comunidad la toma de decisiones rápidas y autónomas para controlar los factores de riesgo y evitar daños en la salud.

El alcance de este componente es la promoción, prevención y disminución de riesgos y de la probabilidad de daño en los espacios de interacción y convivencia, donde transcurre la vida de los niños niñas y adolescentes.

En los casos en los que ya la discapacidad esta instaurada las acciones van dirigidas a identificar y prevenir riesgos que hagan que la persona adquiera otras deficiencias que hagan que el grado de limitación se haga más severo.

Habilitación/rehabilitación Integral con participación familiar y social

Una vez la discapacidad se instaurado, la disminución del impacto es buscar eliminar, disminuir o compensar las limitaciones en la capacidad de ejecución de actividad de la vida diaria, a través del conjunto de tecnologías, acciones y procedimientos realizados con los niños, niñas adolescentes, sus familias y comunidades. Este carácter integral significa además la rehabilitación física y mental, la adaptación o readaptación psicosocial y ocupacional, aumentar la probabilidad de ser progresivamente autónomos y el alcance del mayor nivel de funcionalidad que facilite su participación social.

Equiparación de oportunidades para la inclusión social

Consiste en reducir la vulnerabilidad de las personas con discapacidad o prevenir los problemas que puedan experimentar al involucrarse en situaciones vitales haciendo el sistema social viable para todos y asegurando la participación plena en el ejercicio de sus derechos. Por lo tanto el alcance estará en identificar y remover las barreras u obstáculos que dificultan o impiden el acceso y la interacción en el medio social en sus dimensiones educativa, productiva, cultural, comunicativa de salud, de trabajo, de transporte, de deporte recreativa y en general de la participación ciudadana.[15]

PRINCIPIOS

En el marco del reconocimiento y el efectivo ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, para el planteamiento de acciones de política pública se plantean los principios generales expuestos en la Convención de los derechos de estas personas.[16]

a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas.

b) La no discriminación;

c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.

e) La igualdad de oportunidades;

f) La accesibilidad;

g) La igualdad entre el hombre y la mujer;

h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Si estos principios se cumplen se espera encontrar como indicador de éxito:

"Los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad se sienten felices y participan plenamente, en igualdad de oportunidades, en los diferentes espacios familiares y comunitarios a los que tienen derecho, sin ninguna discriminación”.

II. SISTEMA DE ATENCIÓN

En esta parte se incluyen la población objeto y las líneas de acción enmarcadas en la construcción de entornos protectores, detección y prevención de la discapacidad: habilitación rehabilitación para el desarrollo de capacidades y habilidades de desempeño en el entorno social, familiar y ocupacional y equiparación de oportunidades para la participación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad en educación, recreación, cultura, deporte, transporte, información y comunicación, entre otros De igual forma se plantean los actores responsables y las competencias de cada uno de ellos teniendo en cuenta los mecanismos de articulación para hacer efectiva la gestión, el proceso de sistema de información y la ruta de atención.

Población objeto: Niños, niñas y adolescentes con discapacidad y/o sus familias, priorizando los que se encuentran con amenaza riesgo o vulneración, situación de desplazamiento, en extrema pobreza, y víctimas del conflicto armado.

CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD

En este componente las acciones se dirigen a la detección e identificación oportuna de los factores de riesgo personal y social relacionados con discapacidad. a la vez que se construyan condiciones saludables en el entorno; minimizando o impidiendo de esta forma que se produzca cualquier situación que genere una discapacidad; también se deben promover y desarrollar acciones tendientes a disminuir la posibilidad de empeorar la calidad de vida del niño, la niña o el adolescente con discapacidad Las intervenciones deben contribuir a la comprensión y toma de conciencia del riesgo de adquirir una discapacidad por parte de las personas, familias y comunidad y a la modificación de prácticas culturales y hábitos de vida no favorables.

Según nota descriptiva No352 (OMS. Junio de 2011), sobre discapacidad y salud, “las actividades de promoción de la salud y prevención de las enfermedades solo raras veces tienen como destinatarias a las personas con discapacidad. Por ejemplo, la detección del cáncer mamario y cervicouterino se practica con menos frecuencia en las mujeres con discapacidad. El peso de las personas con deficiencias intelectuales y diabetes sacarina se verifica con menor frecuencia. Los adolescentes y adultos con discapacidades quedan excluidos más a menudo de los programas de educación sexual”.

El informe mundial de discapacidad (OMS. Junio de 2011) planea que “algunos estudios también han indicado que las personas con discapacidad tienen tasas más elevadas de comportamientos de riesgo, como el hábito de fumar, una dieta deficiente e inactividad física Las personas con discapacidad también corren un mayor riesgo de estar expuestas a violencia".

Objetivo

Orientar el fomento de entornos protectores en el hogar, la escuela, los espacios de recreación y todos aquellos donde transcurre la vida cotidiana de niños, niñas y adolescentes que permitan generar conciencia social en la identificación y prevención de los riesgos que alteren el estado de salud y puedan ocasionar una discapacidad o hacer más severa una ya existente Las acciones están enmarcadas en una cultura de respeto a la diferencia y de compromiso con la detección de eventos que puedan conducir a la discapacidad.

Líneas estratégicas de Acción

- Promoción y fomento de condiciones de vida para que los niños, las niñas y los adolescentes, sus familias y las comunidades asuman estilos de vida saludable y se identifiquen y modifiquen los factores y comportamientos que generen riesgos a través de estrategias de información, educación y comunicación.

- Identificación, prevención y control de riesgos a través del diseño aplicación y difusión de instrumentos para el registro y vigilancia de los mismos, que inciden en la prevalencia de la discapacidad, para aislar controlar y reducir las consecuencias sobre los niños, las niñas y los adolescentes en los espacios cotidianos.

- Promoción del acceso oportuno a los servicios de protección social y educación para la detección y atención temprana de la condición de discapacidad; así como divulgación entre los diferentes actores institucionales y comunitarios de las pautas pertinentes para la detección temprana con énfasis en la población infantil.

-  Fomento de los procesos de participación ciudadana para la transformación cultural en torno a la discapacidad, incorporando contenidos que favorezcan una cultura de respeto a la diferencia y que explícitamente potencien la capacidad de interacción de los niños, las niñas y los adolescentes. En el caso de las etnias, es importante tener en cuenta la diversidad cultural de los grupos, respecto a la discapacidad. No sin antes recordar que el derecho fundamental a la vida está por encima de cualquier práctica cultural.

CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD

Competencias del Estado	Competencias de la Sociedad Civil[17]
Proceso 1 Planeación	Proceso 2 Ejecución	Proceso 3 Evaluación y seguimiento	Responsable	Corresponsales
Diseñar, estrategias tendientes a promover estilos de vida saludables que prevengan deficiencias que conduzcan a una discapacidad o que aumenten el grado de severidad cuando esta ya existe	Desarrollar estrategias para el fomento de ambientes y entornos saludables en los espacios vitales (Familiares, escolares, sociales, entre otros) que favorezcan la salud y el bienestar de los niños, las niñas y los adolescentes sin o con discapacidad	Evaluación y seguimiento de la estrategia de promoción de entornos saludables y de estilos de vida	Ministerio de Salud y Protección Social	EPS, IPS. Ministerios de: Tecnologías de la Información y las Comunicaciones. Educación, Medio Ambiente y Desarrollo Sostenible, Cultura, Trabajo. Vivienda y Desarrollo Territorial; Departamento Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre "Coldeportes". ICBF, Departamento para la Prosperidad Social -DPS. Universidades, INCI. INSOR. Gobernaciones, Alcaldías, Autoridades tradicionales de las comunidades indígenas, comités departamentales, municipales y locales de discapacidad.	Participación en la identificación, promoción y apropiación de comportamiento s y hábitos saludables

CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD

Competencias del Estado	Competencias de la Sociedad Civil17
Proceso 1 Planeación	Proceso 2 Ejecución	Proceso 3 Evaluación y seguimiento	Responsable	Corresponsables
Diseñar estrategias de identificación e intervención de los factores de riesgo que inciden en la prevalencia de la discapacidad	Desarrollar planes, programas y proyectos para la identificación y prevención de factores de riesgo	Evaluación y seguimiento de los mapas de riesgo y de los planes programas y proyectos	Ministerio de Salud y Protección Social	Ministerios de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, Educación, Transporte. Ambiente y Desarrollo Sostenible. Transporte, Vivienda. Ciudad y territorio, Cultura. Departamento Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre “Coldeportes', ICBF DPS. Universidades, EPS. IPS, Gobernaciones Alcaldías. Autoridades tradicionales de las comunidades indígenas. Comités Departamentales. Municipales y Locales de discapacidad	Control social sobre factores generadores de riesgo y de programas y proyectos de prevención de los mismos

CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD

Competencias del Estado	Competencias de la Sociedad Civil17
Proceso 1 Planeación	Proceso 2 Ejecución	Proceso 3 Evaluación y seguimiento	Responsable	Corresponsables
Diseñar y aplicar una estrategias de información, comunicación y educación intersectorial tendiente a fomentar hábitos de v>da saludables y formas de prevenir la discapacidad	Desarrollar planes, programas, y proyectos de información, comunicación y educación en prevención de discapacidad y promoción de hábitos de vida saludable	Evaluación y seguimiento de la estrategias de información, comunicación y educación implementada y mecanismos para su actualización	Ministerio de Salud y Protección Social	Ministerios de: Educación, Transporte. Ambiente y Desarrollo Sostenible, Vivienda, Ciudad y Territorio. Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, Cultura. Departamento Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre 'Coldeportes', ICBF. DPS, Universidades, EPS, IPS, INCI, INSOR. Gobernaciones. Alcaldías, Comités Departamentales. Municipales y Locales de discapacidad	Promoción de entornos protectores en el hogar, la escuela, y demás espacios comunitarios

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1. Resolución 2790 de Julio 9 de 2008

2. Ley 1145 de 2007

3. Bases para la Formación de Política Pública en Discapacidad Presidencia de la República 2003-2006

4. Conpes Social 80. Julio de 2004

5. Nacional, Regional y Local.

6. Lineamientos Técnico Administrativos Misionales para la inclusión y atención de familias en los programas y servicios del ICBF Enero de 2006

7. Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad ONU 2006

8. Producto del ejercicio realizado en mesa de trabado interinstitucional, coordinado por el Ministerio de la Protección Social (Actual Ministerio de Salud y Protección Social). Junio 2008.

9. Informe mundial sobre la discapacidad. Organización Mundial de Salud - OMS. 2011

10. Departamento Administrativo Nacional de Estadística. 2006. Censo Nacional de Población.  

11. Riesgo. Prevención y Discapacidad en Colombia Ministerio de la Protección Social. 2008

12. Modalidad de restablecimiento de derechos para niños, niñas y adolescentes en condición de amenaza o vulneración con discapacidad, que consiste en el acompañamiento, la asesoría y el apoyo económico para el fortalecimiento familiar, de manera que con el apoyo del Estado, la familia, corresponsablemente asuma la protección integral del niño, niña o adolescente.

13. Conpes Social 80 "Política Pública de Discapacidad” Consejo nacional de Política Económica y Social. República de Colombia Departamento Nacional de Planeación Bogotá. D. C , 26 Julio 2004.

14. Idem

15. Conpes Social 80 “Política Pública Nacional con Discapacidad”. Consejo nacional de Política Económica y Social. República de Colombia. Departamento Nacional de Planeación. Bogotá. D. C. 26 Julio de 2004.

16. Naciones Unidas 2006.

17. ONG'S. IPS. EPS. Organizaciones. Asociaciones. Federaciones de y para personas con discapacidad. Universidades. Cajas de Condensación, entre otros